Si l’arrivée de la schizophrénie bouleverse la vie de la personne atteinte, elle chamboule également celles de son entourage. Hans-Christoph Schmidt, président de l’Association de familles et amis de personnes souffrant de schizophrénie (AFS) pour la région Berne-Neuchâtel, témoigne de cette situation difficile et de l’importance d’inclure les proches dans les prestations de soins.
L’entourage occupe une place essentielle dans le rétablissement des personnes atteintes de schizophrénie. Mais face aux symptômes qui tourmentent leur enfant, leur parent, leur conjoint·e ou leur ami·e, les proches peuvent eux aussi tomber dans une grande détresse émotionnelle.
Hans-Christoph Schmidt, président depuis 2019 de l’Association de familles et amis de personnes souffrant de schizophrénie (AFS) Berne et Neuchâtel, souligne les difficultés traversées par l’entourage : « L’arrivée de la schizophrénie dans la vie d’un être qui nous est cher amène beaucoup d’émotions douloureuses. On ressent un mélange d’inquiétude, d’incompréhension, d’impuissance et de désespoir. En tant que parent aussi, on ne peut s’empêcher de ressentir de la culpabilité. »
La maladie, une étiquette qui prend soudain toute la place
La stigmatisation de la schizophrénie et la peur qu’elle suscite auprès de la population sont aussi une épreuve pour les proches. « En dehors du cercle médical et familial, il est très difficile de partager sur sa situation. Souvent, à l’image de beaucoup de maladies mentales, lorsque le mot ‘schizophrénie’ est prononcé, on sent le regard qui change. Il y a une étiquette qui se pose et qui recouvre tout le reste. »
Ces difficultés peuvent alors amener les proches au repli sur soi. « Il y a un grand isolement qui peut s’installer. La santé mentale des proches est alors elle aussi touchée, surtout qu’ils ne savent pas à qui se confier. Cette situation très lourde peut amener jusqu’à la dépression. »
Intégrer les proches dans les prestations médicales
Longtemps tenu à distance, aujourd’hui, il est démontré que le cercle familial et social des personnes atteintes de schizophrénie occupe une place centrale dans leur rétablissement. Pour le bien-être de la personne atteinte comme pour celui des proches, il est donc particulièrement important de ne pas le laisser de côté.
Des programmes existent pour accompagner proches et patient·e·s ensemble. Au Centre neuchâtelois de psychiatrie, cette prestation est élaborée notamment avec l’AFS Berne-Neuchâtel. « Les retours que nous recevons suite à ce programme sont vraiment éloquents sur sa nécessité. Je l’ai aussi suivi à titre personnel, il y a quelques années de cela. C’est vraiment un aspect salutaire de pouvoir comprendre la maladie, de comprendre les mécanismes qui expliquent les symptômes, et apprendre ainsi à mieux réagir face aux situations difficiles. »
Aider les proches à préserver leurs propres ressources psychiques
L’AFS propose aussi sa présence et son écoute aux proches. « Sans offrir une solution miracle, les groupes d’entraide peuvent permettre à l’entourage de mieux comprendre la maladie et comment y faire face. Ces échanges contribuent au bien-être des personnes atteintes, mais ils aident aussi les proches à préserver leurs propres ressources psychiques. »
Si ces initiatives répondent sans aucun doute à un besoin, elles sont encore bien trop rares selon Hans-Christoph Schmidt : « Au niveau de la politique des prestations liées à la santé, il y a encore une grande marge de manœuvre pour développer des prestations qui prennent aussi en compte les proches. Or, l’importance et les effets bénéfiques de ce type d’aides sont largement démontrés. »
Plus d’information :
Association de familles et amis de personnes souffrant de schizophrénie (AFS) Berne-Neuchâtel
Site internet : www.afs-schizo.ch
078 402 15 12
info@afs-schizo.ch
